JONUKA400: Strah pred neznanim - druga zgodba o jadranju in življenju z nevidno boleznijo

Strah pred neznanim.

Ko se odločiš za jadralski podvig, kot sta ga zasnovala Jona in Luka, je strah nekaj povsem naravnega. Z navdušenjem pride tudi strahospoštovanje - pred morjem, nepredvidljivim vremenom, utrujenostjo, prostorsko stisko in najosnovnejšimi vsakdanjimi opravili, ki na tako majhni jadrnici postanejo velik izziv. "Strah v začetni fazi najinega celotnega podviga je bil prisoten predvsem v smislu strahospoštovanja, saj sva razmišljala o vseh možnih razpletih, do katerih lahko pride tekom najinega jadranja," pravi Jona. "Misliva, da podobno čutijo tudi bolniki s pljučno hipertenzijo, ko dobijo diagnozo," doda Luka.

In res - strah pred neznanim je pri bolnikih s pljučno hipertenzijo stalen spremljevalec. Diagnoza pretrese življenje do temeljev. Ko začetni šok mine, ko se začneš učiti živeti drugače - počasneje, previdneje -, strah vedno znova potrka na vrata. Ob vsakem poslabšanju bolezni, ob vsaki novi terapiji, preiskavi ali posegu. "Kljub moji močni volji in optimizmu me je bilo strah, da bo bolezen prehitro napredovala in da presaditve srca, za katero sem vedela, da me čaka v bližnji prihodnosti, ne bom preživela," se časa pred operacijo spominja Tadeja.

Strah pa ni vedno velik in glasen. Včasih pride čisto potiho - v obliki vsakdanjih skrbi. "Moja starša živita v četrtem nadstropju bloka. Bal sem se iti k njima na obisk, ker sem vedel, da bom težko prišel do stanovanja in bom moral vmes počivati. Strah me je bilo, da ne bom nikoli več mogel delati določenih stvari, kot so košnja vrta, kolesarjenje, pohodništvo ..." pove Tone.

Tudi pri Joni in Luki strah ne izgine - pride in gre, kot valovi pod jadrnico. Za njima je že več kot 120 navtičnih milj. Prva neprespana noč. Prvi izzivi, kljub skrbno izbrani opremi. "Zdaj, ko je en dan in ena noč že za nama, pa veva, da naju je kljub sončnemu vremenu in toplemu ozračju strah, da naju bo zopet zeblo ponoči, saj sva že kar utrujena," povesta.

Utrujenost - tista fizična in tista notranja - je nekaj, kar dobro poznajo tudi bolniki. Je neviden, a zelo resničen spremljevalec pljučne hipertenzije. "Včasih me je strah, da si bodo ljudje mislili, da si izmišljujem, ko rečem, da česa ne zmorem, saj navzven ne kažem simptomov, ki bi jih oni lahko prepoznali," odkrito pove Ajda.

In potem je tu še en, še globlji strah - ostati brez sape. Kaj, če ne bo pravega vetra in se bo najin podvig zavlekel? Kaj, če bo veter povsem neugoden? Kaj pa, če nekoč preprosto ne bom več mogel vdihniti? Če ostanem brez sape? Mojci pri tem pomaga kisikova bomba. Pa tudi tu je strah ... "Kakšno bo življenje s kisikovo bombo? Kako bom hodila po cesti z bombico v roki? Mi bodo kisik res pripeljali vedno in pravočasno, ko ga bom potrebovala?"

A kot vedno - pride tudi trenutek, ko se strah umakne. Ko korak postane lažji, ko tisto, kar se je zdelo nepredstavljivo, postane del vsakdana. "Hitro je minil. Sprehod je kljub kisikovi bombici na hrbtu postal kmalu pravi užitek in vsak normalno hiter korak čudovit," pove Mojca.

Strah bo vedno tam. A z upanjem, trdno voljo, optimizmom in pogumnim soočanjem z izzivi - tako ob bolezni kot sredi morja, na majhni jadrnici brez pravega zavetja - lahko stopimo čez ta nevidni prag. In naredimo pogumen korak. V naslednjo miljo. V nov dan. In dokažemo, da tudi takrat, ko ti življenje vzame sapo - je veter še vedno lahko v tvojih jadrih.

Izkušnje so prispevali: Jona in Luka Kobler (jadranje) in bolniki Mojca Sever, Tone Kordiš, Tadeja Ravnik, Ajda Rak.

O projektu JONUKA400 - Misija brez sape

Jona in Luka Kobler, ki sta se v torek, 17. junija podala na Misijo brez sape, v kateri želita postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa "dinghy", in sicer brez pomoči in brez dotika kopnega, se nadaljuje. Na pot sta se podala z jadrnico Beneteau First 14 SE, s ciljem prejadrati kar 400 navtičnih milj.

Njun podvig, poimenovan Jonuka400 - Misija brez sape, nosi tudi močno simbolno sporočilo - s svojim jadranjem želita ozaveščati o pljučni hipertenziji - bolezni pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi, ki bolnikom jemlje sapo že ob najmanjših fizičnih naporih.

Za vsakih 100 navtičnih milj - ena zgodba

Spremljevalna ekipa Jonuka400 bo za vsak dan jadralskega projekta oziroma za vsakih 100 navtičnih milj, objavila eno povezovalno zgodbo. Te zgodbe bodo prepletale njune izkušnje na morju - napore, čustva, notranje bitke - z zgodbami ljudi, ki živijo s pljučno hipertenzijo. Cilj je približati njihovo vsakdanjost, razbijati predsodke in osvetliti realnost življenja z nevidno boleznijo.

Pljučna hipertenzija je pogosto napačno razumljena - ker gre za nevidno bolezen in bolniki navzven izgledajo povsem zdravi, jih družba pogosteje označi za lene, brez kondicije ali celo nemotivirane. Spodbujanje k večji telesni aktivnosti, ki je ne zmorejo, lahko vodi v dodatno stisko. Z ozaveščanjem pomagamo širši javnosti prepoznati znake bolezni, spodbudimo hitrejšo diagnostiko in obenem zmanjšujemo stigmo, ki jo pogosto spremljajo nevidne bolezni.

Spremljajte podvig v živo

Misijo brez sape JONUKA400 lahko spremljate prek sledilnika lokacije v realnem času, dnevnih poročil in dveh javljanj v živo dnevno prek uradnih kanalov projekta. Vse informacije so dostopne na: www.jonuka400.si

VIR: Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije